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INFORMATION MÉDICALE IMPORTANTE
Recherche médicale |
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La Fédération |
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La Fédération
québécoise de la fibromyalgie est un
regroupement d'associations locales
et/ou régionales de la fibromyalgie dont
les principaux objectifs sont :
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Accroître l’efficacité
d’autres organismes de bienfaisance
enregistrés œuvrant auprès de personnes
atteintes de fibromyalgie en offrant une
expertise sur la planification, la
structuration et l’amélioration des
programmes de bienfaisance dans le but
de mieux répondre aux besoins des
bénéficiaires.
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Améliorer la qualité du
service et du traitement offerts aux
personnes atteintes de fibromyalgie en
colligeant et distribuant des
informations issues de projets de
recherche ou de découvertes aux
associations régionales répondant aux
besoins des personnes atteintes (pour la
plupart des organismes de bienfaisance
enregistrés) ainsi qu’aux professionnels
du milieu de la santé.
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Faire avancer les
connaissances relatives à la
fibromyalgie et favoriser leur diffusion
en organisant un congrès.
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Offrir de l’information
et du soutien concernant les multiples
aspects de la fibromyalgie (aspects
physiologiques, psychologiques et
sociaux) aux personnes atteintes et à
leurs proches en offrant des services
conseils, en mettant à leur disposition
un service d’aide téléphonique et un
site Web interactif, et en les référant
au besoin vers les ressources
appropriées.
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Éduquer et sensibiliser
le public, l’entourage des personnes
atteintes et les professionnels de la
santé et des services sociaux dans le
but de faire connaître et reconnaître la
fibromyalgie, son grand impact sur la
qualité de vie des personnes atteintes
et de leurs proches et de faire tomber
les préjugés négatifs sur la maladie.
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Se procurer, aux fins de
bienfaisance mentionnées ci-dessus, des
fonds et autres biens par voie de
souscriptions publiques, recevoir des
dons, legs et autres contributions de
même nature en argent, en valeurs
mobilières ou immobilières, administrer
de tels dons, legs et contributions;
organiser des campagnes de souscriptions
dans le but de recueillir des fonds.
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Concept du logo de la
Fédération québécoise de la fibromyalgie |
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Il s’agit de deux personnages côte à côte se
tenant la main, les bras levés vers le ciel dans
un signe de solidarité et de victoire.
Solidarité et victoire pour la reconnaissance et
la connaissance de la fibromyalgie, pour
l’amélioration de la qualité de vie et la
guérison des personnes fibromyalgiques.
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Ensemble, les personnages représentent la force
de la collaboration. La collaboration : de la
fédération avec les associations, des
associations entre elles, de l’association avec
ses membres et toutes les personnes atteintes.
À la fois homme ou femme, les deux personnages
de formes différentes représentent le sigle :
FQF. |
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De plus, le personnage de gauche symbolise bien
la personne fibromyalgique avec le « F » vers
l’intérieur alors que celui de droite avec le «
F » vers l’extérieur rappelle toutes les
personnes touchées de près ou de loin par la
fibromyalgie : la famille, l’entourage, le milieu du
travail, les professionnels de la santé, les
chercheurs, les bénévoles, etc.
La couleur choisie est le bleu royal à l’image du
« ruban bleu royal » qui représente la journée
internationale de la fibromyalgie et du syndrome
de la fatigue chronique, le 12 mai. |
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État actuel de la fibromyalgie |
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La fibromyalgie est de 2
à 5 fois plus prévalant que l'arthrite
rhumatoïde. Elle affecte les enfants et
les adultes. Elle est chronique et peut
devenir invalidante.
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En plus de la douleur
diffuse et des points sensibles
indiquant une dysfonction du système
nerveux central, il y a aussi d'autres
symptômes importants : raideur; fatigue;
troubles du sommeil; problèmes
neurologiques, cognitifs, des systèmes
autonomes et neuroendocriniens.
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Il y a quelques années,
la fibromyalgie était perçue à tort
comme un trouble psychologique. Il est
maintenant scientifiquement prouvé que
lorsqu’il y a une dépression
accompagnant la fibromyalgie, elle est
réactionnelle; c’est-à-dire qu’elle
affecte les fibromyalgiques de la même
manière que les personnes atteintes de
maladies caractérisées par la douleur
chronique comme les arthritiques qui
voient leur qualité de vie grandement
diminuée.
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Malgré l’évidence de
preuves médicales, il y a encore
aujourd’hui des préjugés défavorables
qui persistent dans la population en
générale de même que chez les
professionnels de la santé. Ce qui
entraîne que les fibromyalgiques ne
reçoivent pas l’attention et les
traitements nécessaires à leur condition
et se retrouvent de plus en plus isolées
et appauvries.
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Aucune association régionale ou
locale ne peut faire tout le travail
de reconnaissance qu’exige la
situation actuelle. Le regroupement
de ces associations est primordial.
La Fédération québécoise de la
fibromyalgie est donc essentielle
aux associations régionales ou
locales et de surcroît aux personnes
atteintes et à leur famille. La
Fédération québécoise de la
fibromyalgie tout comme ses
associations membres préconise une
approche proactive des personnes aux
prises avec la fibromyalgie,
c’est-à-dire une prise en charge
rapide à la fois par les
professionnels de la santé et la
personne atteinte elle-même. Cela
demande un diagnostic précoce afin
d’améliorer le pronostic et les
impacts socio-économiques chez les
personnes fibromyalgiques. |
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