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INFORMATION MÉDICALE IMPORTANTE
Recherche médicale |
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ASSEMBLÉE GÉNÉRALE ANNUELLE
et
SÉANCE PUBLIQUE D'INFORMATION
Par la présente,
vous êtes convoqués
à la 7e assemblée
générale annuelle
de la Fédération
québécoise de la fibromyalgie,
qui aura lieu le
mardi 7 juin 2011 à 11 h,
à l’Hôtel &
Suites Le Dauphin Québec,
400 rue Marais à
Québec.
Veuillez noter
que cette Assemblée générale annuelle
tiendra
également lieu de séance publique d’information. |
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La Fédération |
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La Fédération
québécoise de la fibromyalgie est un
regroupement d'associations locales
et/ou régionales de la fibromyalgie dont
les principaux objectifs sont :
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Regrouper en fédération
provinciale des organismes poursuivant
des fins de bienfaisance liées à la
fibromyalgie dans le but de mieux
répondre aux besoins des personnes
atteintes et de leurs proches;
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Travailler avec ces
organismes membres, et par
l'intermédiaire de ceux-ci, afin de les
aider à réaliser leurs fins de
bienfaisance auprès des personnes
atteintes de la fibromyalgie et des
membres de leur entourage en les
appuyant, en améliorant et en renforçant
leur travail de bienfaisance;
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Travailler en
concertation avec d’autres organismes
ayant des objectifs semblables afin de
rejoindre et d’aider un nombre maximal
de personnes atteintes;
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Offrir un soutien
technique aux personnes désirant créer
un nouvel organisme de bienfaisance
relié à la fibromyalgie;
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Offrir de l’information
et du soutien concernant les multiples
aspects du syndrome (aspects
physiologiques, psychologiques et
sociaux), ainsi que les ressources
existantes aux personnes atteintes afin
d’améliorer leur bien-être;
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Sensibiliser l'entourage
des personnes atteintes (famille, amis,
employeur, collègues de travail, etc.),
ainsi que la population en général, y
compris les professionnels de la santé
et des services sociaux, à la
fibromyalgie, ainsi qu'aux besoins des
personnes atteintes;
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Faire de la défense
collective des droits :
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par une action
politique non partisane;
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par la
représentation des personnes
atteintes et de leurs proches
auprès de
différentes instances;
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par la
mobilisation sociale et
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par l’éducation
populaire autonome. |
dans le but de faire
connaître et reconnaître la
fibromyalgie, son grand impact sur la
qualité de vie des personnes atteintes
et de leurs proches et de faire tomber
les préjugés négatifs sur le syndrome;
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Favoriser les recherches
médicales en vue de prévenir, dépister,
traiter, soigner et guérir les personnes
atteintes de la fibromyalgie;
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Se procurer, aux fins de
bienfaisance mentionnées ci-dessus, des
fonds et autres biens, organiser des
campagnes de souscriptions dans le but
de recueillir ces fonds.
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Concept du logo de la
Fédération québécoise de la fibromyalgie |
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Il s’agit de deux personnages côte-à-côte se
tenant la main, les bras levés vers le ciel dans
un signe de solidarité et de victoire.
Solidarité et victoire pour la reconnaissance et
la connaissance de la fibromyalgie, pour
l’amélioration de la qualité de vie et la
guérison des personnes fibromyalgiques.
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Ensemble, les personnages représentent la force
de la collaboration. La collaboration : de la
fédération avec les associations, des
associations entre elles, de l’association avec
ses membres et toutes les personnes atteintes.
À la fois homme ou femme, les deux personnages
de formes différentes représentent le sigle :
FQF. |
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De plus, le personnage de gauche symbolise bien
la personne fibromyalgique avec le « F » vers
l’intérieur alors que celui de droite avec le «
F » vers l’extérieur rappelle toutes les
personnes touchées de près ou de loin par la
fibromyalgie : la famille, l’entourage, le milieu du
travail, les professionnels de la santé, les
chercheurs, les bénévoles, etc.
La couleur choisie est le bleu royal à l’image du
« ruban bleu royal » qui représente la journée
internationale de la fibromyalgie et du syndrome
de la fatigue chronique, le 12 mai. |
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État actuel de la fibromyalgie |
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La fibromyalgie est de 2
à 5 fois plus prévalant que l'arthrite
rhumatoïde. Elle affecte les enfants et
les adultes. Elle est chronique et peut
devenir invalidante.
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En plus de la douleur
diffuse et des points sensibles
indiquant une dysfonction du système
nerveux central, il y a aussi d'autres
symptômes importants : raideur; fatigue;
troubles du sommeil; problèmes
neurologiques, cognitifs, des systèmes
autonomes et neuroendocriniens.
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Il y a quelques années,
la fibromyalgie était perçue à tort
comme un trouble psychologique. Il est
maintenant scientifiquement prouvé que
lorsqu’il y a une dépression
accompagnant la fibromyalgie, elle est
réactionnelle; c’est-à-dire qu’elle
affecte les fibromyalgiques de la même
manière que les personnes atteintes de
maladies caractérisées par la douleur
chronique comme les arthritiques qui
voient leur qualité de vie grandement
diminuée.
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Malgré l’évidence de
preuves médicales, il y a encore
aujourd’hui des préjugés défavorables
qui persistent dans la population en
générale de même que chez les
professionnels de la santé. Ce qui
entraîne que les fibromyalgiques ne
reçoivent pas l’attention et les
traitements nécessaires à leur condition
et se retrouvent de plus en plus isolées
et appauvries.
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Aucune association régionale ou
locale ne peut faire tout le travail
de reconnaissance qu’exige la
situation actuelle. Le regroupement
de ces associations est primordial.
La Fédération québécoise de la
fibromyalgie est donc essentielle
aux associations régionales ou
locales et de surcroît aux personnes
atteintes et à leur famille. La
Fédération québécoise de la
fibromyalgie tout comme ses
associations membres préconise une
approche proactive des personnes aux
prises avec la fibromyalgie,
c’est-à-dire une prise en charge
rapide à la fois par les
professionnels de la santé et la
personne atteinte elle-même. Cela
demande un diagnostic précoce afin
d’améliorer le pronostic et les
impacts socio-économique chez les
personnes fibromyalgiques. |
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